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卓嵐
卓嵐
我係卓嵐，今年17歲。
我從小就要每個月返醫院輸血，仲要每晚在肚皮拮住除鐵針8至12個小時，我非常討厭打針，每次媽咪幫我打針我都大喊且逃跑。可惜一直都找不到脗合的骨髓進行移植，非常失望。
直到我11歲時，有一種新的移植方法出現，叫父母半相合幹細胞移植，但移植費用需要30萬港元，非常昂貴，屋企根本不能負擔。幸好，地中海貧血兒童基金提供資助給我進行移植。移植手術非常成功，我不再需要輸血和打除鐵針，可以同其他朋友仔一樣可以做運動、去旅行。
多謝當初地貧基金會對我的幫助，令我可以擁有一個健康的身體，不用每一個月都再要去醫院抽血和輸血！
最後祝地貧基金30週年快樂！
卓嵐
2024
感恩有你，愛心無限！
感恩有你，愛心無限！
在這個特別的日子裡，我想向地中海貧血兒童基金表達最深切的感謝和祝福。作為一位地中海貧血症的病友，我深深體會到你們對於我們生命的重要性，以及你們不懈努力的幫助和支持。
回想起過去患病的日子，你們總是在背後默默地守護著我。無論是提供醫療資肋、提供心理支持，還是舉辦各種活動，你們都始終如一地站在病友們的身旁，不僅給予我們希望和力量，更讓我們感受到了溫暖和關懷。
正因為有了你們，病友的生活質素好了很多。你們不僅提供了專業的醫療服務，還通過各種方式教育和宣傳地中海貧血相關的知識，讓更多人了解這個疾病，並提供支持和幫助。你們的付出不僅改變了病友的生活，也對整個社會產生了積極的影響。
在地中海貧血兒童基金30週年的慶祝活動上，我想向你們表達最真摯的謝意！感謝你們一直以來對於地中海貧血病友的關心和支持；感謝你們無私奉獻時間和精力，讓我們能夠擁有更好的生活品質；感謝你們給予我們希望和勇氣，讓我們能夠戰勝困難。
感恩有你，愛心無限！
這八個字簡單而深刻地道出了我的心聲。因為有了你們，讓病友們能夠重新找回自信和笑容。願你們在未來的日子裡繼續發揚光大，帶給更多人健康和希望。
再次衷心感謝地中海貧血兒童基金！30週年快樂！
賴凱霖
Szwina
Szwina
我係Szwina，今年16歲。
在媽媽腹中我已確診是甲型重型地貧孩子，爸媽告訴我，他們得知我是重型地貧時非常徬徨，我能夠順利出生已是非常幸運。更幸運的是我們遇到瑪麗醫院的醫生、地貧基金及地貧協會，他們給我們一家帶來支援、幫助及希望。
出生後，地貧辦事處便成為了我的第二個家，每逢覆診、檢查，我都會探訪他們，他們猶如我成長中的重要伙伴，媽媽的心靈依靠。在未夠三歲的時候，我得到地貧基金的資助，有幸可以做骨髓移植，成功根治地貧。不用再輸血、除鐵，能夠跟正常的小朋友一樣上學、上體育課等等。
現在的我已是一個高中學生，我喜歡幫助別人，認為施比受更有福。我更熱愛動漫、舞蹈，將來希望成為一個插畫家、設計師。我還有很多夢想，希望能夠一一實現。我感謝父母、感謝地貧基金，更感謝骨髓捐贈者Wilson哥哥及所有醫護人員。
感恩上天給我的所有經歷，一切都是最好的安排。
感謝基金
感謝基金
我是一名重型地貧病人，自從多年前開始服用L1除鐵藥之後，醫生在一次24小時心電圖記錄中，記錄到我的心臟曾經有5下跳得特別快。
經過一段時間觀察後，大約2014年，更發現我有心律不整的情況。心臟會突然加速跳動至每分鐘130多下，而且心律感覺跳得很大力。情況更會不分晝夜的發生，所以經常突然要入醫院治療，把身邊人都嚇壞。
2018年情況更加嚴重，我感到出現心律不整的時段長達36小時，導致整個人都非常疲累，加上長期背痛讓我感到非常絕望，心理上更覺得自己快到盡頭了。而每次都只能請假休息或入院觀察數天，非常影響工作及生活。
直至2022年5月心臟科覆診後，醫生提議我做一個名為《介入性心臟治療術：心律不整導管消融術》去治療這個不定時、突發又困擾的情況。而這項手術使用的導線、儀器及其相關消耗品費用均需自資購買，這是一個不小的數目。
非常感謝地貧基金在這個時刻給我的支持及經濟幫助，使我能儘早進行這個治療心律不整的手術。令我不用再受到心律不整帶來的困擾，手術後我再沒有心律不整的情況，非常感恩。
高尉仁
06.2024
地貧基金30周年的點滴
地貧基金30周年的點滴
最初認識地貧病人協會是因體內鐵質很高，要開始注射除鐵靈，透過伊利沙伯醫院醫生的轉介，認識到地貧協會。由於他們的幫忙，我購買到打針機，飛機仔和針筒等，開始了除鐵治療。
我是一個比較特別的地貧病人，由於體內有很多排斥細胞，每次輸血都會有不良反應，例如將血液全部以尿液方式排出，本來血色素是6，但輸血後竟會跌至4，最嚴重的一次是做成急性腎衰竭，要施行急救，才救回腎臟，幸好我年青時是處於中度與重型貧血間，靠著自己的骨髓仍可勉強做血，維持生命，過正常的生活，外出工作，期間更參與了地貧協會的義務工作，擔任文書一職，與各會員並肩合作，獲得不少寶貴的資訊與幫忙，也學習到很多知識，真是很感恩。
但好境不常，因著年紀漸長，做血的功能日漸衰退，現在已無法靠自身的能力去製造血液維持生命，醫生曾試過為我輸血，但結果都是失敗，有不同的不良反應出現，令醫生也不敢再冒險為我輸血。在感到十分無助的時候，知道藥廠引進了一種新針藥，可幫助維持紅血球水平較長時間，但贊助只夠為幾位特選的病人作免費試用，我並不在名單內，一線希望又再落空；但我並不氣餒，將情況向地中海貧血兒童基金主席馬醫生反胦，亦將新針藥消息告知醫院血科主診林醫生，希望他與基金會溝通，可否因我的特殊情況資助我試用這新藥。經過一輪斟酌、周旋，基金主席馬醫生和委員努力為我爭取，終於在2022年7月我開始打第一針，直到現在已注射了大約十多次，效果可算理想，我的血色素維持在6.5至7.2範圍內，能過正常的生活。感謝基金會給我支付我根本負擔不起的昂貴針藥費，在此深深地感謝曾經為我付出努力的成員，實在無言感激。請你們繼續努力爭取這藥物納入醫管局藥物使用名冊內，讓更多有需要的病人受惠。
總括來說，地中海貧血兒童基金是一個帶給病人希望、援助和關懷不可或缺的組織，它不但協助本港的地貧病人，更協助內地的同胞認識此病，當內地同胞有查詢，基金和協會職員都很樂意給與幫忙，這實在是互助互愛的表現。祝願基金和協會繼續順利進行各項做福社會的活動，為更多人帶來希望。
感恩的病友
蔡惠齡