Medical Supports sc
卓岚
卓岚
我系卓岚，今年17岁。
我从小就要每个月返医院输血，仲要每晚在肚皮拮住除铁针8至12个小时，我非常讨厌打针，每次妈咪帮我打针我都大喊且逃跑。可惜一直都找不到脗合的骨髓进行移植，非常失望。
直到我11岁时，有一种新的移植方法出现，叫父母半相合干细胞移植，但移植费用需要30万港元，非常昂贵，屋企根本不能负担。幸好，地中海贫血儿童基金提供资助给我进行移植。移植手术非常成功，我不再需要输血和打除铁针，可以同其他朋友仔一样可以做运动、去旅行。
多谢当初地贫基金会对我的帮助，令我可以拥有一个健康的身体，不用每一个月都再要去医院抽血和输血！
最后祝地贫基金30周年快乐！
卓岚
2024
感恩有你，爱心无限！
感恩有你，爱心无限！
在这个特别的日子里，我想向地中海贫血儿童基金表达最深切的感谢和祝福。作为一位地中海贫血症的病友，我深深体会到你们对于我们生命的重要性，以及你们不懈努力的帮助和支持。
回想起过去患病的日子，你们总是在背后默默地守护着我。无论是提供医疗资肋、提供心理支持，还是举办各种活动，你们都始终如一地站在病友们的身旁，不仅给予我们希望和力量，更让我们感受到了温暖和关怀。
正因为有了你们，病友的生活质素好了很多。你们不仅提供了专业的医疗服务，还通过各种方式教育和宣传地中海贫血相关的知识，让更多人了解这个疾病，并提供支持和帮助。你们的付出不仅改变了病友的生活，也对整个社会产生了积极的影响。
在地中海贫血儿童基金30周年的庆祝活动上，我想向你们表达最真挚的谢意！感谢你们一直以来对于地中海贫血病友的关心和支持；感谢你们无私奉献时间和精力，让我们能够拥有更好的生活品质；感谢你们给予我们希望和勇气，让我们能够战胜困难。
感恩有你，爱心无限！
这八个字简单而深刻地道出了我的心声。因为有了你们，让病友们能够重新找回自信和笑容。愿你们在未来的日子里继续发扬光大，带给更多人健康和希望。
再次衷心感谢地中海贫血儿童基金！ 30周年快乐！
赖凯霖
Szwina
Szwina
我系Szwina，今年16岁。
在妈妈腹中我已确诊是甲型重型地贫孩子，爸妈告诉我，他们得知我是重型地贫时非常彷徨，我能够顺利出生已是非常幸运。更幸运的是我们遇到玛丽医院的医生、地贫基金及地贫协会，他们给我们一家带来支援、帮助及希望。
出生后，地贫办事处便成为了我的第二个家，每逢覆诊、检查，我都会探访他们，他们犹如我成长中的重要伙伴，妈妈的心灵依靠。在未够三岁的时候，我得到地贫基金的资助，有幸可以做骨髓移植，成功根治地贫。不用再输血、除铁，能够跟正常的小朋友一样上学、上体育课等等。
现在的我已是一个高中学生，我喜欢帮助别人，认为施比受更有福。我更热爱动漫、舞蹈，将来希望成为一个插画家、设计师。我还有很多梦想，希望能够一一实现。我感谢父母、感谢地贫基金，更感谢骨髓捐赠者Wilson哥哥及所有医护人员。
感恩上天给我的所有经历，一切都是最好的安排。
感谢基金
感谢基金
我是一名重型地贫病人，自从多年前开始服用L1除铁药之后，医生在一次24小时心电图记录中，记录到我的心脏曾经有5下跳得特别快。
经过一段时间观察后，大约2014年，更发现我有心律不整的情况。心脏会突然加速跳动至每分钟130多下，而且心律感觉跳得很大力。情况更会不分昼夜的发生，所以经常突然要入医院治疗，把身边人都吓坏。
2018年情况更加严重，我感到出现心律不整的时段长达36小时，导致整个人都非常疲累，加上长期背痛让我感到非常绝望，心理上更觉得自己快到尽头了。而每次都只能请假休息或入院观察数天，非常影响工作及生活。
直至2022年5月心脏科覆诊后，医生提议我做一个名为《介入性心脏治疗术：心律不整导管消融术》去治疗这个不定时、突发又困扰的情况。而这项手术使用的导线、仪器及其相关消耗品费用均需自资购买，这是一个不小的数目。
非常感谢地贫基金在这个时刻给我的支持及经济帮助，使我能尽早进行这个治疗心律不整的手术。令我不用再受到心律不整带来的困扰，手术后我再没有心律不整的情况，非常感恩。
高尉仁
06.2024
地贫基金30周年的点滴
地贫基金30周年的点滴
最初认识地贫病人协会是因体内铁质很高，要开始注射除铁灵，透过伊利沙伯医院医生的转介，认识到地贫协会。由于他们的帮忙，我购买到打针机，飞机仔和针筒等，开始了除铁治疗。
我是一个比较特别的地贫病人，由于体内有很多排斥细胞，每次输血都会有不良反应，例如将血液全部以尿液方式排出，本来血色素是6，但输血后竟会跌至4，最严重的一次是做成急性肾衰竭，要施行急救，才救回肾脏，幸好我年青时是处于中度与重型贫血间，靠着自己的骨髓仍可勉强做血，维持生命，过正常的生活，外出工作，期间更参与了地贫协会的义务工作，担任文书一职，与各会员并肩合作，获得不少宝贵的资讯与帮忙，也学习到很多知识，真是很感恩。
但好境不常，因着年纪渐长，做血的功能日渐衰退，现在已无法靠自身的能力去制造血液维持生命，医生曾试过为我输血，但结果都是失败，有不同的不良反应出现，令医生也不敢再冒险为我输血。在感到十分无助的时候，知道药厂引进了一种新针药，可帮助维持红血球水平较长时间，但赞助只够为几位特选的病人作免费试用，我并不在名单内，一线希望又再落空；但我并不气馁，将情况向地中海贫血儿童基金主席马医生反胦，亦将新针药消息告知医院血科主诊林医生，希望他与基金会沟通，可否因我的特殊情况资助我试用这新药。经过一轮斟酌、周旋，基金主席马医生和委员努力为我争取，终于在2022年7月我开始打第一针，直到现在已注射了大约十多次，效果可算理想，我的血色素维持在6.5至7.2范围内，能过正常的生活。感谢基金会给我支付我根本负担不起的昂贵针药费，在此深深地感谢曾经为我付出努力的成员，实在无言感激。请你们继续努力争取这药物纳入医管局药物使用名册内，让更多有需要的病人受惠。
总括来说，地中海贫血儿童基金是一个带给病人希望、援助和关怀不可或缺的组织，它不但协助本港的地贫病人，更协助内地的同胞认识此病，当内地同胞有查询，基金和协会职员都很乐意给与帮忙，这实在是互助互爱的表现。祝愿基金和协会继续顺利进行各项做福社会的活动，为更多人带来希望。
感恩的病友
蔡惠龄