地贫基金30周年的点滴

最初认识地贫病人协会是因体内铁质很高，要开始注射除铁灵，透过伊利沙伯医院医生的转介，认识到地贫协会。由于他们的帮忙，我购买到打针机，飞机仔和针筒等，开始了除铁治疗。

我是一个比较特别的地贫病人，由于体内有很多排斥细胞，每次输血都会有不良反应，例如将血液全部以尿液方式排出，本来血色素是6，但输血后竟会跌至4，最严重的一次是做成急性肾衰竭，要施行急救，才救回肾脏，幸好我年青时是处于中度与重型贫血间，靠着自己的骨髓仍可勉强做血，维持生命，过正常的生活，外出工作，期间更参与了地贫协会的义务工作，担任文书一职，与各会员并肩合作，获得不少宝贵的资讯与帮忙，也学习到很多知识，真是很感恩。

但好境不常，因着年纪渐长，做血的功能日渐衰退，现在已无法靠自身的能力去制造血液维持生命，医生曾试过为我输血，但结果都是失败，有不同的不良反应出现，令医生也不敢再冒险为我输血。在感到十分无助的时候，知道药厂引进了一种新针药，可帮助维持红血球水平较长时间，但赞助只够为几位特选的病人作免费试用，我并不在名单内，一线希望又再落空；但我并不气馁，将情况向地中海贫血儿童基金主席马医生反胦，亦将新针药消息告知医院血科主诊林医生，希望他与基金会沟通，可否因我的特殊情况资助我试用这新药。经过一轮斟酌、周旋，基金主席马医生和委员努力为我争取，终于在2022年7月我开始打第一针，直到现在已注射了大约十多次，效果可算理想，我的血色素维持在6.5至7.2范围内，能过正常的生活。感谢基金会给我支付我根本负担不起的昂贵针药费，在此深深地感谢曾经为我付出努力的成员，实在无言感激。请你们继续努力争取这药物纳入医管局药物使用名册内，让更多有需要的病人受惠。

总括来说，地中海贫血儿童基金是一个带给病人希望、援助和关怀不可或缺的组织，它不但协助本港的地贫病人，更协助内地的同胞认识此病，当内地同胞有查询，基金和协会职员都很乐意给与帮忙，这实在是互助互爱的表现。祝愿基金和协会继续顺利进行各项做福社会的活动，为更多人带来希望。

感恩的病友
蔡惠龄