地貧基金30周年的點滴

最初認識地貧病人協會是因體內鐵質很高，要開始注射除鐵靈，透過伊利沙伯醫院醫生的轉介，認識到地貧協會。由於他們的幫忙，我購買到打針機，飛機仔和針筒等，開始了除鐵治療。

我是一個比較特別的地貧病人，由於體內有很多排斥細胞，每次輸血都會有不良反應，例如將血液全部以尿液方式排出，本來血色素是6，但輸血後竟會跌至4，最嚴重的一次是做成急性腎衰竭，要施行急救，才救回腎臟，幸好我年青時是處於中度與重型貧血間，靠著自己的骨髓仍可勉強做血，維持生命，過正常的生活，外出工作，期間更參與了地貧協會的義務工作，擔任文書一職，與各會員並肩合作，獲得不少寶貴的資訊與幫忙，也學習到很多知識，真是很感恩。

但好境不常，因著年紀漸長，做血的功能日漸衰退，現在已無法靠自身的能力去製造血液維持生命，醫生曾試過為我輸血，但結果都是失敗，有不同的不良反應出現，令醫生也不敢再冒險為我輸血。在感到十分無助的時候，知道藥廠引進了一種新針藥，可幫助維持紅血球水平較長時間，但贊助只夠為幾位特選的病人作免費試用，我並不在名單內，一線希望又再落空；但我並不氣餒，將情況向地中海貧血兒童基金主席馬醫生反胦，亦將新針藥消息告知醫院血科主診林醫生，希望他與基金會溝通，可否因我的特殊情況資助我試用這新藥。經過一輪斟酌、周旋，基金主席馬醫生和委員努力為我爭取，終於在2022年7月我開始打第一針，直到現在已注射了大約十多次，效果可算理想，我的血色素維持在6.5至7.2範圍內，能過正常的生活。感謝基金會給我支付我根本負擔不起的昂貴針藥費，在此深深地感謝曾經為我付出努力的成員，實在無言感激。請你們繼續努力爭取這藥物納入醫管局藥物使用名冊內，讓更多有需要的病人受惠。

總括來說，地中海貧血兒童基金是一個帶給病人希望、援助和關懷不可或缺的組織，它不但協助本港的地貧病人，更協助內地的同胞認識此病，當內地同胞有查詢，基金和協會職員都很樂意給與幫忙，這實在是互助互愛的表現。祝願基金和協會繼續順利進行各項做福社會的活動，為更多人帶來希望。

感恩的病友
蔡惠齡